《记录》第18期:我是杨土包子啊

有人做游戏是为了生计,有人做游戏是为了生存。杨蒙的两款游戏,一款欢乐,一款沉重,虽简陋,却把她的乐观与坚强,以及她为活下去而付出的努力,留在了这个世界上。

特约记者大狗2016年07月07日 15时03分

傍晚,你走进校园,远远看见两个人正在打架。走近一看,打架的是金钟仁和鹿晗。 金钟仁的肤色与黑夜融为一体,看不清对手的鹿晗毫无还手之力。就在这时,金珉锡赶了过来,为了让朋友们冷静下来,他使用超能力将二人冻住。 金珉锡离开后,你赶紧跑去学校的开水房,打了壶开水,浇在鹿晗身上,把他解冻。你被鹿晗的气质深深吸引,鼓起勇气向他表白,却被他拒绝。 鹿晗说,他喜欢的类型是——“抠脚大汉”。 这是三年前橙光平台上的一款游戏《遇见EXO》,虽然流程很短,但它是第一款以EXO为主题的游戏,由此也开创了一个全新的派系——偶像游戏。如今,偶像游戏已是橙光平台最热门的分类之一,EXO、TFBoys、ZERO-G,粉丝们为各自的“爱豆”制作了6100多款游戏,在游戏中与他们展开一段段奇遇。 “做这个游戏也是希望博更多人一笑。”《遇见EXO》的作者杨蒙写道。她的网名是“我是杨土包子啊”,之所以自称“包子”,是因为她的脸在激素的作用下,“肿得像包子”。  

行星饭

2011年6月,中考结束后的第二天,杨蒙在脖子上摸到一个鼓包。一周的消炎治疗没什么效果,脖子上的鼓包越来越大,腋窝等处也出现了相同的肿块。 一家人连夜从达州踏上前往成都的火车,在华西医院,杨蒙被确诊患T淋巴母细胞性淋巴瘤,须住院化疗。 那时的她16岁,正值花季。原以为化疗一个月就可以回去上学,没想到一化疗就是三年。 “往返于医院之间,远离家,远离朋友。不再背着背包去学校,不再与同学嬉戏。多么的想念,想念你们。”化疗一年后,杨蒙在她的博客上写道。 化疗的副作用比她想象的痛苦得多,发烧、呕吐、疼痛,几乎每个月都要住院。每次化疗结束,是身体免疫力最低的时候,她不得不戴上口罩,避免外出。同学们在学校读书,小伙伴们在外面玩耍,她却被困在了病房里。 三年时间,20多次化疗,19次腰穿,30多次骨穿,“第一次做(骨穿)的时候,嚎得整个骨穿室都是我的声音”。她最怕腰穿,针扎入脊椎骨间隙抽取液体检查,之后必须平躺6个小时,每次腰穿对她来说都是一场煎熬。

杨蒙送给妈妈的一幅漫画:大包子带着小包子共同对抗白血病

杨蒙送给妈妈的一幅漫画:大包子带着小包子共同对抗白血病

和其他同龄人一样,杨蒙有她自己喜欢的偶像。2012年年初,EXO尚未出道,她已经开始关注这支中韩组合。 那时的她刚刚接受了一次自体移植,出仓后,她用铅笔把12名EXO成员的漫画肖像画了下来:微笑着比划胜利手势的鹿晗、捧着生日蛋糕的边伯贤、头顶宠物狗的吴亦凡。 “我不是脑残饭哦,就是默默喜欢的那种,其实觉得看着帅哥们会心情好好啦。”杨蒙写道。 EXO的12人,她最喜欢边伯贤和黄子韬,因为他们“坚持坚持再坚持” “没有选择放弃”。 2012年7月,EXO出道一百天,她写了篇博文纪念:“EXO要继续加油哦,以后成为亚洲顶尖的团体……我们是共同一起奋斗的人,知道么?” 给偶像加油的同时,她也是在为自己打气。 “以后也一定要在演唱会上喊出‘边伯贤,你最棒!’的话。一定会的。拉勾。”这是她那时的愿望。  

逗逼女孩

2013年6月,EXO发行专辑《XOXO》,此时的他们在中国已经拥有了庞大的粉丝群。买专辑、买周边、看演出、打榜、接机、送礼物,“行星饭”以他们的热情和金钱支持着自己的偶像。 杨蒙的化疗这时也已经进入第三个年头,利用两次化疗之间的休养期,她做了一款名为《遇见EXO》的游戏。 没有玛丽苏式的自恋,没有风花雪月的浪漫,那些希望在游戏中与偶像们谈一场轰轰烈烈的恋爱的玩家,面对这款游戏,一定会哭笑不得。 几乎每一条分支都是以浪漫开始,以悲催结束。玩家邂逅喜欢独自在海边散步的黄子韬,两人一起在沙滩上漫步,结果台风来袭,双双遇难。玩家在一个雨天与吴亦凡相遇,为了让玩家相信他会飞,吴亦凡从楼顶一跃而下,结果摔死。“国际蓝翔富人区首富”金俊绵,口头禅“Just rich”,手机彩铃“我赚钱啦”,开着加长林肯出门迎接玩家时,与劳斯莱斯相撞殒命。玩家前往黄子韬的公寓,没想到黄子韬变身为僵尸,玩家被僵尸吃掉了大脑。点了100瓶啤酒却没带够钱,想偷偷溜走又被服务员抓住,朴灿烈不得不和玩家一起在酒吧洗一辈子盘子。

除了无厘头式的恶搞,杨蒙还在游戏中安排了若干温暖的结局

除了无厘头式的恶搞,杨蒙还在游戏中安排了若干温暖的结局

游戏下方,玩家的评论一片欢乐,“笑哭” “作者脑洞大开” “神一般的作品” “感觉不会再爱了” “我弱小的心灵受到了巨大的创伤”。 也有人抗议,认为游戏丑化了偶像的形象。“关于有些成员的结局以及内容可能不是考虑得很周到,但是我真的没有恶意。毕竟这只是游戏希望大家不要太认真。”杨蒙解释道。 除了无厘头式的恶搞,杨蒙也在游戏中安排了若干温暖的结局:玩家雨中邂逅吴亦凡,两人在咖啡馆度过了一个愉快的下午;边伯贤与玩家一起逃婚,走投无路之际,EXO的其他11人挺身而出。 有搞笑,有温馨,但没有丝毫的灰色,也看不见任何绝望,作者在玩家心目中的形象就是一个爱搞怪的“逗逼”女孩。没人会想到,这个“逗逼”女孩是一名白血病患者。  

没有希望的日子

2014年1月,杨蒙在游戏中留言,祝大家新春快乐,“来年也一定要开开心心的哦”。 此刻,她的心情也很轻松,因为两年半的治疗方案即将结束。医生告诉她,只要治疗三年后不复发,以后复发的几率很小,五年不复发就意味着痊愈。 “每一次化疗,我都告诉自己‘没关系,熬过就好了,等我好了以后是光明的未来’。做一次化疗,剩下的就少一次,‘19’‘18’……就这样,那个数字经过三年,终于到了‘1’。”杨蒙写道。 最后一次化疗结束到复查骨穿之间的那一个月,是杨蒙最开心的一个月。她已经年满18岁,对未来充满憧憬。“我可以活下去,可以和小伙伴玩耍,可以回到课堂,可以做好多好多的手工和自己喜欢的事情。” 2014年4月,杨蒙复查骨穿,医生告诉她,病情复发了。 “这个消息如同一个晴天霹雳,劈碎了我所有的梦想和对未来的幻想……就像一个电脑制作的工程还没来得及保存,它就死机了然后所有的东西都不得不重新来过。”她写道。

杨蒙在化疗期间画的EXO成员的漫画像,那时的她对未来仍充满希望

杨蒙在化疗期间画的EXO成员的漫画像,那时的她对未来仍充满希望

杨蒙清空了两年来的所有微博,从复发后再次接受治疗的第一天起,重新记录。之后半年的微博,记下了她身心承受的巨大痛苦。 “哭” “疼”这两个字的出现次数最多。她每天失眠,半夜干呕,哮喘和鼻炎也同时发作。她不敢闭眼,因为不知道剩下的日子还有多久。 她变得悲观厌世,讨厌看见“加油”这两个字。“我知道我什么也做不了也不能改变什么。心态都是放屁。以前心态那么好还不是只等来复发两字。快结束了。所有都是。” “原来没有希望的日子是这样的可怕难熬。” 她在电脑上看了EXO新作发表演唱会的视频:“把看的每一个现场,唱的每首歌都当做最后一次要享受的魅力,就会觉得这些真的太美好。” 她最放不下的是父母:“如果结局不好了,父母为了我这几年的筋疲力尽,我们尽了最大的努力去治疗,就这样留下他们,他们会怎么样?会疯吗,会天天哭吗,会在吃饭的时候给我摆副碗筷吗?原来一个人如果知道自己的生命开始倒计时,脑子里面全部想的是这些东西。” 为了让女儿散散心,母亲带着她去成都玩了一个星期。这是杨蒙来到这个世界19年以来,第一次出门旅游。回家后,病情再次复发,淋巴结肿大到她的脖子几乎无法转动。 医生对她的母亲说,基本没有治愈的希望了。杨蒙问母亲怎么办,母亲说,无论如何我们都不会放弃你。  

简简单单的愿望

2014年年底,杨蒙决定前往北京,尝试骨髓移植。这是她的最后一线希望。 移植至少需要60万费用,但家里已经负担不起。三年的治疗,花费近百万,杨蒙家耗尽了所有积蓄,还向亲戚朋友借了不少钱。房子也已经变卖,曾经温暖的家变成了小饭馆。 “如果说我在化疗时还奢求自己能回去读书,还奢求自己可以像其他同龄女生一样留长发穿好看的衣服,不再因为戴口罩和帽子上街而接受异样的眼光。那么我统统不想要了,我只想活下去,只想老天爷可以让我每天平平凡凡的活着,跟家人围在一起吃饭就好了。就这么一个简简单单的愿望拜托满足我。”杨蒙写道。 为了这个“简简单单的愿望”,她不再消沉,开始向外界发出求救的声音。 “我没有‘最美抗癌女孩’这种称号,也不是‘最乐观抗癌’,更谈不上‘惨绝人寰的悲剧’。我太平凡了,平凡到在这么多白血病的患者里面,没有任何可以引起关注的特点。唯有的只有做游戏,希望人们通过这个游戏认识白血病,认识我,然后来帮助我。” 2014年11月,杨蒙把她和家人三年来同病魔抗争的经过写了下来,发在网上。与此同时,她做了一款名为《作别于今日》的游戏,改编自大野智主演的同名日剧。 29岁的耕太被诊断患恶性淋巴瘤,医生告诉他,这个病有80%的存活率,他安慰自己一定能活下去,开始了漫长而痛苦的化疗;当存活率降为40%时,女友离他而去;存活率降为20%时,他奇迹般地配型成功,完成骨髓移植后顺利出院。 医生说,只要五年内不复发就没有问题。没想到一年后,病情复发,耕太的生命只剩下三个月,所有希望再次被打得粉碎。 正如杨蒙经历的这一切。

《作别于今日》改编自同名日剧,杨蒙希望人们通过这款游戏认识白血病,认识自己

《作别于今日》改编自同名日剧,杨蒙希望人们通过这款游戏认识白血病、认识自己

耕太的故事被杨蒙浓缩在了一款小小的游戏中。与电视剧的单线剧情不同,游戏为玩家设置了一些分支选项。这些选择是每一名白血病患者所必须面对的,虽然对他们而言,可供选择的东西并不多。 例如,选择化疗、骨髓移植还是放弃治疗?如果选择骨髓移植,是选择自体移植还是异体移植?即使移植成功,主角仍有复发的可能,杨蒙在这里安排了一道“运气题”,给了玩家两个选项:“钱钱钱” “真爱”。选择“钱钱钱”,病情将复发;选择“真爱”,则迎来康复。 没有《遇见EXO》那种肆无忌惮的欢乐,《作别于今日》是一款沉重的游戏。杨蒙希望通过它让更多的人了解白血病,参与造血干细胞的捐献,也试图劝导人们别再纠结于日常生活中的不如意。 “你还在为了每天的奔波忙碌而叫苦不迭抱怨生活吗?你还在为了不知道该怎样提高成绩而责怪自己吗?你还在犹豫生活的种种选择而不知该如何前行吗?在你责怪命运不公平的时候,可曾想过有这样一个群体,每天躺在病床上望着天花板,不得不放弃学习的机会、工作的机会,放弃曾经的生活,过着远离亲戚朋友的孤独的生活,每天经历着与死神搏斗,害怕死亡提心吊胆度过着每一天……你所拥有的健康,正是很多人梦寐以求的东西。你所拥有的再平凡不过的生活,却是我们苦苦挣脱病魔所向往的曙光。”无论玩家选择哪条分支,这段字幕都会出现在游戏结束时。 电视剧中的耕太最终离开了人世,而游戏中的耕太却被杨蒙赋予了痊愈的结局。 “我叫杨蒙,今年19岁。你帮助我让我这个游戏的结局是‘Happy Ending’好吗?谢谢。”游戏发布后,杨蒙写道。  

大包子与小包子

直到这时,人们才知道,《遇见EXO》的作者是一位罹患白血病的女孩。 最先伸出援手的是国内的EXO粉丝们。以偶像的名义做慈善,这是粉丝的应援方式之一。边伯贤粉丝后援会、吴世勋四川粉丝后援会、行星后宫不争宠吧,以各自偶像的名义,组织募捐活动,为杨蒙筹集了四五千元。 自从杨蒙的《遇见EXO》发布后,EXO游戏便层出不穷。为偶像制作游戏,已成为“行星饭”的另一种应援方式。不过这一次,应援的对象换成了杨蒙。 2014年12月,橙光发起募捐活动,邀请玩家创作以“杨包子”为主角的EXO游戏,例如杨包子去韩国旅游巧遇EXO、杨包子去看EXO演唱会发生的奇遇,由橙光代表这些游戏的作者向杨蒙捐款;所有参与活动的游戏的积分、鲜花等收入,也将悉数捐献给杨蒙。 活动历时23天,收录110款游戏。杨蒙从中选出了4款她最喜爱的作品,其中一款《包子少女与绷带少年》,它的作者“啾啾啾啾啾”如今已是橙光人气最旺的EXO游戏作者。 在这款游戏中,杨土包子是一家包子铺的老板娘,每天过着平凡而单调的生活。她喜欢EXO那个“皮肤白白的、眼睛不算大、笑起来很好看、有时还会耍宝”的边伯贤,经常在电脑上看他的MV,还跟着他一起唱歌。 “包子铺的老板娘……我的梦想之一是成为米豆腐店的老板娘!”杨蒙在游戏的评论区发帖调侃道。 这次活动总共筹集12250元,对移植所需的费用而言,仍是杯水车薪。

为偶像制作游戏,是“行星饭”的应援方式之一。这一次,应援的对象换成了杨蒙

为偶像制作游戏,是“行星饭”的应援方式之一,不过这一次应援的对象换成了杨蒙

2015年1月,母亲带着杨蒙前往北京求医,北京一家医院同意接收她做骨髓移植。杨蒙又一次迎来了生的希望。 “别低头,清鼻涕会掉。”到北京后不久,杨蒙在她的微博上写道。这时的她重新变得乐观积极起来,经常在微博上拿自己的病情开涮。 医院病床紧张,病情稍微稳定后,杨蒙就要出院自行休养。为了避免感染,不能住得太远,一家人在医院旁边租了一间老旧的、套一的房子。 2015年3月,利用在住处涨细胞的空闲时间,杨蒙拿起画笔,重拾儿时的爱好。 她从小喜欢画画,“说不出那种对于色彩的喜欢,就是恨不得把每个颜色都抹上纸的感觉”。但随着学习压力越来越大,她不得不放弃了画画的爱好。“生病以后才发现,有个能让自己开心的爱好,是比过那些成绩单上的数字。” 第一幅画是“三八节”那天送给妈妈的,画的是大包子带着小包子一起对抗白血病。满脸皱纹的大包子表情愤怒,护在有些胆怯的小包子身边,对面是狞笑着的白血病。 “无法想象这四年来如果没有您我会怎样。谢谢每次难受时你无微不至的照顾,还有没有像有些父母一样放弃我。虽然路很难走,但是因为有了你和老爸的陪伴,会好受很多呢。辛苦了,妈妈。”她写道。 母亲把6个凳子拼起来当床,父亲躺在起伏不平的简易折叠椅上,父母这些年的陪伴,令她感动又难过。 杨蒙开始用画笔记录自己的病中生活,“记第27次骨穿” “记一次很不爽的抽血经历” “掉头发啦” “化疗反应” “人生中第一次坐救护车”。为了教父母学会使用手机和互联网,她还画了“网购使用教程” “微信使用教程”,以便自己进入无菌仓隔离后,可以继续与父母交流。  

生日礼物

在杨蒙的游戏中,令耕太康复的是“真爱”,而非“钱钱钱”。但在现实中,钱才是最大的问题。 2014年10月至2015年3月,杨蒙收到近9万元捐款,移植前的治疗加房租等开销已经把这笔钱花得差不多,入仓的押金需35万,家里东拼西借,只筹到5万元。 2015年3月中旬,杨蒙写了一封求救信,发在微博上,被转发3400多次,扩散的主力依然是EXO的粉丝们。 不久,她的抗癌故事被央视新闻、华西都市报、北京晚间新闻频道、江苏卫视新闻眼等主流媒体相继报道,社会的援助纷至沓来,腾讯公益等公益组织为她募集30万元,终于凑齐了骨髓移植所需的费用。 但接下来的移植并不顺利。父亲的骨髓经配型检测无法用于移植,必须重新寻找骨髓供者,等待骨髓库那边的消息。 一个月后,舅舅与她配型成功,可就在体检结束准备进仓时,她的骨穿结果又出现了问题,癌细胞骤增,无法达到进仓移植的条件,不得不再次化疗。这次化疗伴随着五张病危通知书,最危急时,一天内连续接到两张。 当医院通知她可以进仓移植时,此前筹集的善款已用去大半,家人不得不借了高利贷,才凑齐费用。 2015年7月,杨蒙进入无菌仓,一周后,完成骨髓移植。

“化疗反应” “掉头发啦”,杨蒙用漫画记录下自己的病中生活

“化疗反应” “掉头发啦”,杨蒙用漫画记录下自己的病中生活

2015年8月10日,躺在无菌仓里的杨蒙迎来了她的20周岁生日,没有蛋糕,没有生日礼物,家人也无法陪伴身边。 早上5点,母亲特意为她准备了一份生日餐,一碗烩面、一份蔬菜、一碗米饭,由医护人员送到她的床前。在米饭的中间,母亲放了一块红薯,用筷子画上一个笑脸。 下午,医生通知杨蒙,她的身体指标已经达到出仓的条件,可以转入普通病房治疗,但出仓后的一两年内,都有感染和排异的危险。 “今年的生日被赋予了特殊的含义,它是我骨髓移植后重生的第一个生日……从小到大我的生日都没怎么热闹过,都是安安静静在家和家人吃饭,吃个小小的生日蛋糕。正当我想着16岁的生日好好过,请几个朋友开个聚会之类的时候,那一年,我被查出了白血病。16岁生日那天,我被剃光了头发,在医院化疗。17岁、18岁、19岁,都与病魔相关。但是今年不一样了,虽然还是在医院,但是这个生日的寓意是美好的。以后我也希望可以越来越好!”杨蒙再次燃起对未来的希望。  

作别于今日

“可是16岁就生病的我,该怎么去还大家这份帮助?如果可以,我想若干年后,等我找到工作,一点点还,可能会很久很久。我也希望自己可以还这笔债很久很久直到老去。”出仓后的杨蒙写道。 为了减轻家人的负担,她开始做一些力所能及的手工,挣点生活费。她在网上开了一家小店,售卖自己手绘的明信片、手工制作的唇膏。 在她的游戏《作别于今日》中,移植成功的耕太可能出现排异反应,取决于另一道“运气题”:移植完成后,选择吃“有味道的”东西,还是吃“消毒微波炉打过的狗屎味道的饭菜”。如果“任性地”选择前者,将导致排异。 现实中,杨蒙选择的是“消毒微波炉打过的狗屎味道的饭菜”,但排异反应仍然不期而至。 出院后不到五天,她开始发烧,从低烧发展到手抖、全身抖、手脚发麻甚至抽搐。因免疫抑制,她患上膀胱炎,双眼感染病毒,视力骤降,没法再画画。她的骨头也开始疼痛,血象始终未能恢复至正常水平。 在持续的输血、输液、服药中,杨蒙迎来了2016年。“新年愿望是明年还能活着过下一年。”2015年最后一天的晚上,她写道。

为了减轻家人的负担,杨蒙在网上开了一家小店,售卖自己手工制作的小物件

为了减轻家人的负担,杨蒙在网上开了一家小店,售卖自己手工制作的小物件

今年1月,杨蒙为她的小店添加了一些新品:她亲手折的幸运星、千纸鹤,以及手工缝制的包子造型的不织布钥匙扣。 “这几天一直跑门诊,不是输血就是输血小板,还有看门诊……每天都是很晚才回家。凉风飕飕寒冷至极,万家灯火时被妈妈推着轮椅回家,不知怎么的,心也冷冷的,想回家了。”北京残冬的一个深夜,她写道。 春节前,杨蒙因肠道排异再次住院,一住就是三个月。住院期间,她学会了制作粘土角色,捏了一堆孙悟空和派大星,准备开辟新业务:定制粘土卡通角色。 5月2日,劳动节假期的最后一天,刚出院的她再次更新小店,把住院时做的孙悟空摆了上去。“又出来晃悠希望能挣几块是几块了,毕竟一袋血小板一千多不报销。” 同一天,一名“行星饭”在她的游戏《作别于今日》下留言:

包子啊。 这里是一个玩过你的游戏敬佩你至今EXO唯十二的老饭。我知道在你不是这个内容的游戏下面评论,很不好,但是,原谅我没有别的途径来给你留言。…… 你是行星饭的前辈。听到你的消息,我第一时间是惊讶,难过,触动。忽然觉得这个世界是不公平的,它总是夺走一些东西还要强迫接受,它给有些人给予幸福却总是给予一些人伤害。就算这是那么的不公平。 要加油啊杨土包子。还有很多事情需要我们去经历,还有好多风景未曾遇见。还有大把的年华需要我们挥霍。

5月11日,杨蒙再次住院。“又住院了(“拜拜”的表情符号)要知道我刚住三个月院并且出院不到两周(“拜拜”的表情符号)。”她在微博上写道。 8 这是她发的最后一条微博。  

活下去

5月中旬,杨蒙因肺部感染、肝排异去世。她的微博个人介绍依然是:“生活很美好,我想活下去。” 有人做游戏是为了生计,有人做游戏是为了生存。杨蒙的两款游戏,一款欢乐,一款沉重,虽简陋,却把她的乐观与坚强、她为活下去而付出的努力,留在了这个世界上。 关注杨蒙的微博已有两个多月,原想等她这次出院后,听她聊聊她和她的那两款游戏,但没有机会了。 这篇文字也已失去意义,把它写完,作为对女孩的纪念。  

 
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    特约记者 大狗

    dagou@chuapp.com

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